El concert tindrà un caràcter solidari per col·laborar en la recerca d’una malaltia molt rara que afecta dues nenes bessones de Cambrils

  • Categoritzat com: Comunicació Cultura i Festes
  • Serveis associats: Cultura

La Coral Verge del Camí de Cambrils oferirà el tradicional Concert de Nadal el proper diumenge, 18 de desembre, a les 20 hores, a l’Ermita de la Mare de Déu del Camí de Cambrils.

L’actuació es dividirà en dues parts. La primera serà per l’actuació del Cor Infantil de la Coral Verge del Camí, que aquest curs ha vist augmentar els seus membres de manera considerable. Les nadales d’arreu del món es seran les protagonistes dirigides per Esperanza Miguel.

A la segona part, agafaran el relleu la quarantena de cantaires de la Coral Verge del Camí, dirigits per Núria Ortoneda, que, a més de presentar una breu selecció de nadales, interpretaran l’obra A Ceremony of Carols del compositor i pianista britànic Benjamin Britten(1913-1976). Aquesta peça inspirada en les festes nadalenques és una composició musical per a cor i arpa. L’obra va ser creada l’any 1942 mentre l’autor portava a terme la travessa de l’Atlàntic en vaixell, de retorn a Anglaterra al mig de la II Guerra Mundial, context que contrastava fortament amb l’esperit tradicional de pau i concòrdia d’aquests moments de l’any. Per l’ocasió, s’ha convidat a participar a la soprano Ana Gil, a més de comptar amb la mateixa Esperanza Miguel de soprano i l’acompanyament a l’arpa d’Esther Pinyol.

La Coral Verge del camí acabarà el concert amb l’estrena d’una obra ben adequada a les festivitats que estem a punt d’iniciar: Cançons de Nadal, composada pel tenor i compositor Jordi Domènech, que serà present a l’acte.

L’entrada és gratuïta i s’obriran portes del santuari trenta minuts abans d’un concert que tanca el Cicle de Tardor-Hivern de la Cripta de l’Ermita amb vuit concerts programats des del setembre fins ara, en conveni amb l’Ajuntament de Cambrils i la Parròquia de Santa Maria de Cambrils.

Campanya per combatre les malalties neurodegeneratives per acumulació de ferro

Membres de la Coral Verge del Camí van rebre fa unes mesos la petició d’ajuda per part de la mare de la Inés i la Maria, dues bessones cambrilenques de només quatre anys que pateixen una de les malalties denominades 'ultra rares': distròfia neurocoaxial infantil sense cura que forma part de les malalties Neurodegeneratives per Acumulació de Ferro al Cervell (NACH).

El Toni i la Naza, els pares de les bessones, formen part de l'associació ENAC, que agrupa a nivell estatal els afectats que es neguen a acceptar que no hi hagi cap tractament per aquest tipus de malalties. L’objectiu és aconseguir trobar una cura o almenys cronificar aquesta degeneració cerebral a causa de l'acumulació de ferro, fomentant-ne la investigació.

Per aquest motiu es va engegar fa uns mesos una campanya de micromecenatge per impulsar la recerca que permeti frenar la degeneració que produeix aquesta malaltia als menors de deu anys.

Els diners que es recullin voluntàriament el proper diumenge s’incorporaran als fons que recull ENACH per avançar en les investigacions mèdiques i també per aconseguir teràpies personalitzades en cada cas que frenin el deteriorament progressiu dels malalts per fer-los la vida més fàcil i agradable.

Podeu ampliar la informació clicant el següent enllaç: http://enachasociacion.blogspot.com/