També se celebrarà les segona jornada de fisioteràpia i una trobada europea de joves afectats per la patologia
- Categoritzat com: Comunicació
La regidora de Benestar Social, Lluïsa Rom, i el responsable de difusió de la Asociación Huesos de Cristal España (AHUCE), Xavier Nogués, han presentat avui el XX Congrés estatal d’Osteogènesi Imperfecta, que se celebrarà a l’Hotel Tryp Port de Cambrils els dies 8, 9 i 10 de novembre. La inauguració oficial es realitzarà el dissabte dia 9 a les 9:30 hores i serà presidida per l’alcaldessa de Cambrils, Mercè Dalmau.
En el marc del congrés, l’associació també ha organitzat la segona jornada de fisioteràpia en osteogènesi imperfecta, que es portarà a terme al mateix hotel dissabte de 8.30 a 17 hores, i una de joves europeus afectats per aquesta patologia. La convocatòria ha estat un èxit amb 200 inscrits al congrés, 80 a la jornada de fisioteràpia i 20 joves de diferents punts d’Europa a la trobada.
El lema d’aquest any és “La OI es mou” i pretén reflectir que està al dia dels avenços i dels canvis que, en tots els àmbits, tant mèdics com socials, està vivint la malaltia.
El congrés compta amb la participació d’especialistes de diferents països d’Europa i Amèrica com Cuba, Perú Massachusetts o Alemanya. El programa, que us podeu descarregar clicant aquí, inclou cinc conferències i cinc taules rodones sobre temes d’actualitat i d’interès mèdic com els problemes de columna, qüestions de genètica i reproducció, la dependència i el tractament del dolor.
A més d’exposar les últimes novetats vinculades a la patologia, també s’han organitzat tallers per nens i adolescents i la projecció del documental “Fràgil”, i l’associació aprofitarà per celebrar la seva assemblea anual, rebre nous socis simpatitzants i amics i posar en comú les seves experiències i inquietuds.
L’osteogènesi imperfecta, també coneguda com la malaltia dels ossos de vidre, és una patologia d’origen genètic que es produeix per la mutació del gen encarregat de produir una proteïna essencial (col·lagen tipus I) encarregada de donar forma i rigidesa als ossos. Entre les possibles manifestacions clíniques de la malaltia es troben la fragilitat òssia, debilitat muscular, articulacions laxes, dolor continu muscular i ossi, cansament extrem, sordesa progressiva, escoliosi i talla baixa, entre altres.
AHUCE va començar a caminar el 1994 amb l’objectiu principal de ser un punt de suport i d’informació pels afectats, així com dels avenços sanitaris que permetin evolucionar en el tractament i coneixement de la malaltia i aconseguir una millor qualitat de vida per les persones amb osteogènesi imperfecta.
Els congressos d’AHUCE són fonamentals per l’avenç en la investigació sobre la malaltia, ja que són un focus d’informació de primera actualitat als que assisteixen especialistes d’arreu del món. A més, permeten difondre informació sobre l’osteogènesi i es converteixen en una cita anual per l’intercanvi d’experiències entre afectats i familiars.